Welkom bij de
Reumapatiëntenvereniging Zoetermeer e.o.

lettergrootte:   A+ Ao
anbi_t.png


Verslag PatiŽnten informatiedag
7 maart 2009 in het LUMC

Op 1 maart 1934 is in Leiden de eerste Universitaire afdeling Reumatologie door Professor Gosling opgericht. Hij was de eerste hoogleraar reumatologie. Naar aanleiding van het 75 jarig bestaan hiervan is deze ochtend georganiseerd. De heer P. Hellwig, Mw. I. Bragonje en ondergetekende zijn naar deze ochtend geweest.

Na een kopje koffie werden we in een van de collegezalen door Prof.dr. T. Huizinga, afdelingshoofd Reumatologie, ontvangen. Aan de hand van een power point presentatie vertelde hij iets over de onderzoeken van Reuma. In 1600 is door Sydeham al een rangschikking gemaakt. In 1816 is de ziekte opnieuw gerangschikt door Virchow. Pas tussen 1950 Ė 1970 is er een rangschikking gemaakt op basis van criteria van de diverse vormen van reuma. Leiden leidt momenteel als penvoerder een groot Europees onderzoeksconsortium, om erachter te komen waarom ontstoken gewrichten soms overgaan in chronische reuma. Hiervoor is door de EU een subsidie van 11 miljoen euro verstrekt voor een periode van 5 jaar.

Na deze inleiding kon men een keuze maken naar welke presentatie we wilden gaan.

  1. RA en de nieuwe behandeling daarvan.
  2. 2. Onderzoek naar, en behandeling van Artrose.
  3. 3. Onderzoek en behandeling van SLE.

De heer Hellwig is naar de presentatie over Artrose gegaan. (het verslag van deze presentatie vindt u hier).

Mevrouw Bragonje en ik hebben de presentatie over RA bijgewoond.

Dr. R. Toes, Immunoloog, begon zijn presentatie met het laten zien van een aantal diaís over de schade die RA aan onze handen en voeten kan veroorzaken. Vervolgens vertelde hij over de nieuwe aanpak van patiŽnten met beginnende reuma.

Reuma is voor de helft genetisch bepaald. Hoe komt het dat het immuunsysteem verkeerd gaat werken? Dat bepaalde eiwitten in ons lichaam daar een grote rol in spelen is inmiddels bekend. Dr. Toes start nu een onderzoek, via welk mechanisme een bepaalde genetische risicofactor voor RA bijdraagt aan het ontstaan van deze chronische ziekte. Na de presentatie was er gelegenheid tot het stellen van vragen.

Hierna informeerde mevrouw dr. J. van Aken ons over de nieuwe aanpak en behandeling van RA. De winst bij deze nieuwe behandeling zit in het beginstadium van de ziekte. In plaats van de medicatie voorzicht op de bouwen, wordt gelijk gestart met een combinatie van sterke middelen, waaronder prednison en (in dit 5-jarig onderzoek) infliximab (een biological die per infuus wordt toegediend). De groep patiŽnten die hiermee behandeld werd, had sneller minder klachten en ook minder schade aan de gewrichten, dan de groep die deze middelen pas kreeg als de traditionele medicijnen, waaronder methotrexate niet goed werkten. Een op de vijf patiŽnten kon na een paar jaar zelfs met alle medicijnen stoppen. Er was bij hen ook geen ontstekingsactiviteit meer te meten. Reuma is in dit geval geen chronische ziekte meer.

Deze prijzige middelen kunnen nu echter pas aangevraagd en vergoed worden als andere goedkopere medicijnen niet werken. Dan moet door de reumatoloog in een tabel een berekening worden gemaakt van de ontstekingsactiviteit, de gewrichtspijnen en het zich ziek voelen van de patiŽnt. (Deze z.g. DAS-score moet hoger zijn 4,2). Uit dit onderzoek blijkt dat niet alleen de patiŽnt hiermee gebaat is, maar ook de samenleving. Niet alleen de zorgkosten worden minder maar ook het ziekteverzuim en de arbeidsongeschiktheid. Waar met tot voor kort dacht dat het afbouwen van medicatie niet voor reumapatiŽnten is weggelegd.

Met dit financiŽle plaatje zal de Nederlandse Reumatologie Vereniging moeten gaan lobbyen om hier verandering in te krijgen vanuit de overheid. Men is nog wat voorzichtig, omdat het bij een deel van de mensen kan terugkomen.

Ook hierna was er nog gelegenheid tot het stellen van vragen. Met dank aan de sprekers werd deze ochtend afgesloten.

Ivonne de Wit, Verslaggeefster

Meer verslagen                   TOP