Space

Onderzoekspartners

In 2007 ging het project Onderzoekspartners van start. Onderzoekspartners zijn mensen met een reumatische aandoening die meedenken en mee beslissen over wetenschappelijk onderzoek. Ervaringsdeskundige vrijwilligers werden door de Reumapatiëntenbond in 2008 getraind voor hun taak en maakten kennis met de onderzoekers en hun projecten. De afdelingen reumatologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Universitair Medisch Centrum (UMC) Maastricht werden als eerste bij het project betrokken. Het tweede jaar volgden de afdelingen reumatologie van het Universitair Medisch Centrum (UMC) St Radboud in Nijmegen en het VU Medisch Centrum (VUMC) Amsterdam. De Reumapatiëntenbond wil met dit project een structureel, landelijk netwerk van Onderzoekspartners opbouwen. De bond ondersteunt dit doel door te zorgen voor matching tussen onderzoeksprojecten en onderzoekspartners en voldoende goed opgeleide onderzoekspartners. Het project wordt ondersteund door een begeleidingscommissie van drie leden van de landelijke werkgroep Sociaal Wetenschappelijk Onderzoek bij Reumatische Aandoeningen (SWORA) en afgevaardigden namens de Reumapatiëntenbond. Het Reumafonds financiert het project.

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is op zoek naar onder andere familieleden van patiënten met de ziekte van Bechterew voor deelname aan het SPACE-project. SPACE staat voor SPondyloArthritis Caught Early. Het onderzoek is opgezet door reumatoloog Prof. Dr. Désirée van der Heide en wordt gecoördineerd door Rosaline van den Berg. SPACE richt zich op het vroegtijdig opsporen van de ziekte van Bechterew.

De ziekte van Bechterew is een reumatische aandoening waarbij de gewrichten in het bekken ontstoken zijn en in meer of mindere mate ook in de wervelkolom. Deze ontstekingen kunnen leiden tot pijn en stijfheid. Bechterew begint meestal sluipend met pijnklachten in de onderrug en het bekken. Het kan soms jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld. Als het aan Rosaline van den Berg ligt, komt hier spoedig verandering in. De onderzoekster van het LUMC wil vaststellen of het mogelijk is om de aandoening in een vroeg stadium te herkennen.

“Eén van de redenen waarom het zo lang duurt om de ziekte van Bechterew vast te stellen, is dat de effecten van de ziekte pas jaren na het begin van de ontstekingen op röntgenfoto’s zichtbaar zijn. Een van onze onderzoeksstellingen is om MRI in te zetten als diagnosemiddel. Op een MRI zijn ontstekingen namelijk wel te zien”, legt Van den Berg uit.

Omdat de ziekte van Bechterew erfelijk kan zijn, zoekt zij voor het SPACE- project naar familieleden van Bechterewpatiënten die ouder zijn dan 18 en jonger dan 45 en die langer dan drie maanden en korter dan twee jaar bijna dagelijks en continu last hebben van pijn in de onderrug.

Niet iedereen komt in aanmerking voor deelname aan het onderzoek. Rosaline van den Berg: “Na aanmelding volgt er een eerste screening waarbij we vaststellen of de potentiële deelnemer aan een aantal criteria voldoet. We kijken bijvoorbeeld of de erfelijke factor HLA-B27 in het bloed aanwezig is, of de persoon last heeft van oogontsteking of darmontstekingen en of er andere aanwijzingen zijn voor aanwezigheid van de ziekte, zoals gezwollen gewrichten of gevoelige pezen. Ook maken we röntgenfoto’s, een MRI, stellen we vast of er geneesmiddelen worden gebruikt en laten we de persoon allerlei vragenlijsten invullen”.

Onderzoekstraject

Als is uitgesloten dat de rugklachten door andere oorzaken dan de ziekte van Bechterew worden veroorzaakt (denk bijvoorbeeld aan een hernia) en de persoon geschikt is bevonden om aan het onderzoek mee te doen, dan volgt na drie maanden een herhalingsonderzoek. Een jaar en twee jaar na de eerste screening ondergaan de deelnemers opnieuw een uitgebreid onderzoek.

"Het belangrijkste doel van SPACE is om vast te stellen of de ziekte van Bechterew in een vroege fase van de ziekte kan worden herkend en behandeld, waardoor we latere gewrichtsschade kunnen voorkomen ", zegt Van den Berg. Ze benadrukt dat de deelnemers gedurende het onderzoek zo zorgvuldig mogelijk worden behandeld. “Mensen hoeven niet bang te zijn dat zij door deelname aan het onderzoek het recht op een bepaalde behandeling verliezen. Als wij bijvoorbeeld op de MRI een ontsteking vaststellen, zullen we die uiteraard meteen met medicijnen bestrijden. De strikte screening is juist een groot voordeel van deelname aan de SPACE- studie: de diagnose kan eerder worden gesteld en de behandeling eerder gestart”, aldus de onderzoeker.

Koos Pronk is als onderzoekspartner nauw betrokken bij SPACE. Hij is al langer bekend met de ziekte van Bechterew, zit in het bestuur van de Reuma Regioraad West-Nederland en heeft door zijn arbeidsverleden onder andere als hoofd van het Medisch Maatschappelijk Werk in een regionaal ziekenhuis veel ervaring met de gezondheidszorg.

"Ik zie het als mijn taak om de belangen van de patiënt in het onderzoek zo goed mogelijk te belichten. Een belangrijk punt hierbij is de informatievoorziening. Bijvoorbeeld over het ziektebeeld van Bechterew, bijverschijnselen als irisontstekingen, maar ook over de schadelijke bijwerkingen van langdurig medicijngebruik, of de onzekerheid over de lange termijneffecten van biologicals. Verder is het voor Bechterewpatiënten essentieel om te bewegen. Dat kun je zien als therapie, maar je kunt het ook beschouwen als aangepast sporten. Ik ben er ondanks mijn aandoening toch altijd in geslaagd om te blijven werken en mijn leven in te richten zoals ik dat wil. Die ervaring wil ik graag benadrukken en gebruiken om andere patiënten te helpen! "

bron: In beweging